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孤獨癥——兒童發現自我意識（Autism-Child Discovers Self-Awareness）

創建時間：2025-04-10 14:10

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父母之言

孤獨癥孩子：

　　我們的家庭成員MJ，一個少年，患有孤獨癥，他給大家分享一點他自己的事情，都來自于他的第一手想法與經歷，詳見下文。

　　在過去三年里，MJ不斷地成長，借助于《Asperger’s：它對我意味著什么？》這本書，學會了如何表達他帶著孤獨癥生活的一些想法、感受和擔心的事情。

　　他自己的想法寫在【】中。他選擇那些對他來說是真實的聲明，用句子填空的形式完成，并會和他的家庭成員和學校里的咨詢師分享和談論他自己的感受。

　　我們仍舊學習孤獨癥如何影響他的日常生活。

孩子之言

　　【“我要感謝我的朋友們，因為他們幫助我。他們和我玩。我感謝我的家庭，因為他們都愛我。”

　　"I am thankful for my friends because they help me. And they play with me. I am thankful for my family because they all love me."
】

孤獨癥與我

作者：MJ

在《Asperger’s：它對我意味著什么？》的幫助下

了解孤獨癥

Learning about autism

　　沙龍醫生在2002年12月18日在我的咨詢課上第一次告訴我高功能孤獨癥。那時候我10歲。我想知道【患有孤獨癥意味著什么？每個人都和我一樣嗎？
】

　首先，【我只想與沙龍或者我的老師分享我自己的事情】。后來，我開始和我的父母和我三個姐姐分享一些我的想法和感受。現在【我不介意】與那些想了解孤獨癥的人們分享關于我的一些事情。

　我了解到的第一課是我的強項和特長。我能夠擅長做的事情，并且喜歡做的事情是：

　　【畫畫、

　　計算機

　　配對

　　記日期

　　在班級里彈琴

　　在操場上玩

　　行為良好】

什么是孤獨癥？

What Is Autism?

　　我了解到另外一件事情是【我有孤獨癥】。我知道大多數孩子并沒有孤獨癥。全世界有許多人有孤獨癥。【我知道許多孩子】有孤獨癥。【我們彼此之間各不相同】。

　某些孤獨癥孩子從來不說話。某些孩子說很多，【某些孩子說一點點——像我一樣。我害羞。】

　孤獨癥還有許多名稱，例如：高功能孤獨癥、阿斯伯格綜合征、廣泛性發育障礙（PPD）、未分類的廣泛性發育障礙（PDD-NOS）、孤獨癥譜系障礙，或者簡稱ASD。我在五歲半的時候被診斷為高功能孤獨癥譜系障礙。

　　孤獨癥引起我的腦與其他人腦的工作不同。有時候我經歷的事情與其他人大多數人一樣。而另外一些時候，我體驗到的世界有所不同。孤獨癥使我就是我。

我為什么有孤獨癥？

Why Do I Have Autism?

　　醫生和科學家并不確定我為什么有孤獨癥。有些事情科學家也并不確定：

　　孤獨癥是一種神經疾病，因為【它涉及（touch)我的腦】。

　　沒有人能夠像趕走感冒一樣趕走孤獨癥。

　　有時候孤獨癥引發家庭的沖突。

　　有孤獨癥不是錯誤或者糟糕的事情。

　　孤獨癥是另外一種思維和生存方式。

　　我的父母在我5歲半的時候得知我有孤獨癥。【他們非常愛我】，想要更好地理解我。我的父母[想要知道]我是一個特殊而精彩的人。

我的特殊興趣

My Special Interests

　　關于孤獨癥一件重要的事情是我的特殊興趣變得對我非常重要，這些興趣使我感覺良好。我特別喜歡的特殊興趣【已經從史酷比卡通、丑東西、火車和過山車變成絨毛玩具】。

　我喜歡思考我的特殊興趣，【閱讀關于他們的書籍，畫畫，并寫寫它們，也會玩它們】。有時候，特殊的興趣持續一段很長的時間，或者可能在幾個月之后，就改變啦！

　【現在我已經成為一位少年，我用iPod聽Techo和舞蹈音樂，搭建過山車，玩過山車和模擬過山車軟件玩娛樂停車場游戲。我特別喜歡滾木游戲，使用計算機和玩視頻游戲。我喜歡閱讀恐怖連環畫和著作。我喜歡觀看卡通，全美汽車拉力賽和關于火車或者過山車的任何節目】。

我的記憶

My Memory

　　許多孤獨癥孩子擁有良好的記憶，注意細小的事物，所謂的細節，例如數字、姓名、標簽、日期和許多其他的事物。我注意的某些細節對應其他人并不重要，因此他們不可能注意或者注意到他們。

　我通常記住對我來說重要且感興趣的細節。尤其那些與我特殊興趣相關的細節。【我注意并記住的細節是過山車的名稱和夢中發生了什么事情】。

我的學習風格

My Learning Style

　　兒童以不同的方式學習，并且以他們自己學習風格學習。孤獨癥也影響我學習的方式。

　　【我喜歡在學習時有我能夠看到的圖片，有我能夠閱讀的詞語，與我的特殊興趣相關。我閱讀詞語的時候，學習筆記容易，而我聽某些人講話的時候，則比較困難】。

我的錯誤

My Mistakes

　　許多孩子是優秀的工人，因為我們喜歡完美。有時候完美可能引起問題。

　　【我不想看到我自己做事出現錯誤。如果看起來不對，我就放棄，或者變得焦慮或生氣。我想要自由，而不是做事情。如果一件事情在我腦子里看來不正確，我就不喜歡】。

　　每個人都會出錯，每件事情不可能總是完美。如果我做錯了，我能夠尋求某個人幫助我改正我不理解的錯誤。我能夠繼續做活動或者作用。

　【當我做錯的時候，我能夠感覺到難過，我的臉開始流汗，但是我能夠戰勝它。我不需要一遍又一遍地從頭開始。我不需要為我做事感動難過】。

我的日常生活

My Routines

　　孤獨癥人們喜歡日常生活和事情是習慣看到的和做的那樣。我喜歡這些事情保持相同：

　　【星期三咨詢

　　星期二社會技能小組

　　星期五在Ramada旅館不再游泳

　　在學校走廊里與魚打招呼】

　常規的改變讓孤獨癥兒童難以處理。我知道有時候事情必須改變。當我知道提前知道事情可能會有所不同的時候，我能夠更好地處理意外和改變。

　　我能夠在我的日常表、便條上看到這些改變，或者在改變發生之前告訴我。使用這些處理技能有助于我適應常規的改變，而不會崩潰或者發脾氣。

　【困擾的某些改變是：在體育課上游泳；必須做家庭作業；錯過了看電視的時間；在放學后回學校；在早晨準備上學；在最后一分鐘學校取消上課】。

我在學校里的課程表

My daily school schedule

　　學校里星期二，我的課表如下：

　　9:00 – 9:30 Speech 口語

　　9:30 – 10:00 Mark – Reading Mark-閱讀

　　10:00 – 10:30 Sharon – Counseling Sharon-咨詢

　　10:30 – 11:00 Diana – Math Diana-數學

　　11:00 – 11:30 Seatwork 課間自修

　　11:30 – 12:00 Physical Therapy 物理治療

　　12:00 – 12:30 LUNCH 午飯

　　12:30 – 1:00 Outside 室外活動

　　1:00 – 1:30 Group 小組

　　1:30 – 2:00 Group 小組

　　有時候我喜歡我的課程表上面有圖片和按鈕。詞語和圖片幫助我更好地理解。

ꄴ前一個：無

ꄲ后一個：無

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